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Comment aborder la vie affective, relationnelle et sexuelle des enfants, adolescents et adultes ayant une infirmité motrice cérébrale? Quelles sont les difficultés spécifiques qui peuvent apparaître? Quels sont les rôles des parents et des professionnels?
L'Association de Recherche et d'Action en faveur des Personnes Handicapées (asbl ARAPH) a souhaité donner la parole à des parents et des professionnels, ainsi qu'à des adolescents et des adultes ayant une infirmité motrice cérébrale afin de réfléchir à l'impact du handicap et ce qu'il est possible de mettre en place pour augmenter la qualité de vie dans ce domaine.

Trouver le grand amour, vivre des relations sociales épanouissantes, atteindre un équilibre familial, avoir une vie sexuelle satisfaisante, les relations affectives et intimes ne sont jamais simples; quand s'ajoute la question du handicap, elles deviennent encore plus complexes.
L'Association de Recherche et d'Action en faveur des Personnes Handicapées (asbl ARAPH) a souhaité donner la parole à des personnes ayant elles-mêmes une infirmité motrice cérébrale ainsi qu'à quelques professionnels pour comprendre l'impact du handicap dans ce domaine de la vie.
Ce DVD-rom d'information, de sensibilisation et de formation est construit autour de témoignages plein d'émotion, de pudeur et de questionnements.

L'adolescence est une période remplie de changements, qui amène beaucoup de questions. Quand s'ajoute le handicap, des préoccupations supplémentaires surgissent.
L'Association de Recherche et d'Action en faveur des Personnes Handicapées (asbl ARAPH) a souhaité donner la parole à des adolescents ayant une infirmité cérébrale afin qu'ils puissent partager leur vécu, ainsi qu'à plusieurs adultes er professionnels qui répondent à des questions que les adolescents se posent dans le domaine de la vie affective, relationnelle et sexuelle.
Ce DVD-rom d'information, de sensibilisation et de formation est construit autour de témoignages plein d'émotion, de pudeur, et de questionnements. Il propose également plusieurs séquences éducatives proposant des informations autour du thème de la sexualité.

Du fait de leur handicap, les enfants ayant une infirmité motrice cérébrale peuvent ressentir des difficultés à exprimer leurs émotions, à s'affirmer, à faire part de leurs besoins et envies, ou encore à développer des relations avec d'autres enfants.
L'Association de Recherche et d'Action en faveur des Personnes Handicapées (asbl ARAPH)
La mascotte «Champi» entraîne l'enfant à réfléchir à partir de petites séquences de la vie quotidienne. Les principaux thèmes abordés sont le handicap, les émotions, le corps, les besoins et envies, l'estime de soi, l'affirmation de soi, la famille, les intervenants, l'école et les loisirs.

Cet outil multimédia a comme objectif la promotion de la santé affective, relationnelle et sexuelle des personnes atteintes d'une maladie neuromusculaire dégénérative. Il est destiné aux personnes porteuses de ce handicap, aux professionnels de la santé, ainsi qu'à toute personne concernée de près ou de loin.

Le DVD propose des témoignages, sous forme de « portraits », de personnes vivant au quotidien avec ce handicap. Ceux-ci transmettent des informations et des conseils relatifs à la vie affective, relationnelle et sexuelle. Des thématiques spécifiques, telles que la vie sociale, les rencontres amoureuses, la sexualité, la parentalité, etc. sont abordées.

Un livret d'accompagnement enrichit cet outil d'éléments théoriques. Il détaille les spécificités de diverses maladies neuromusculaires dégénératives et leurs impacts sur la vie affective, relationnelle et sexuelle.

7ème congrès de l'AIRHM
Centre Handicap et Santé

Dans le champ de la promotion de la santé, en général, et dans celui de l'éducation affective et sexuelle des personnes handicapées mentales, en parti-culier, les recherches et les programmes d'intervention sont liés à des para-digmes, eux-mêmes déterminés par certaines conditions environnementales. Les changements du contexte sociétal et des représentations sociales, les modifications des conceptions des handicaps et de la sexualité, les fluctuations dans les orientations pédagogiques et psychologiques de l'action éducative, les mouvances dans les politiques d'intervention et les progrès scientifiques, sont autant d'éléments dont nous devons tenir compte dans nos approches. Resituer ces évolutions n'est certes pas inutile pour mieux saisir les enjeux des développements qui seront proposés dans le présent ouvrage.
Nous n'avons pas l'ambition de cerner de manière complète et exhaustive ce qui, à notre avis, a pu influencer l'éducation spécialisée et la promotion de la santé, dans le domaine de la vie affective et sexuelle des personnes déficientes mentales. Cependant, avant d'aborder les thématiques spécifiques qui feront l'objet de cet ouvrage, notre objectif est de sensibiliser les lecteurs à l'approche du contexte dans lequel se sont développés, notamment en francophonie, les recherches, les méthodes d'interventions

La dimension sexuelle du comportement des personnes déficientes mentales a été longtemps ignorée, entraînant à l'égard de ce groupe social un cruel déficit d'information et de formation et donc de nombreux effets pervers: vulnérabilité plus grande aux obus sexuels, aux déviances, au sida, aux grossesses non désirées.

A l'heure d'une plus grande attention portée à l'autonomie des personnes déficientes mentales- et à leur intégration sociale, il est urgent- d'aborder de manière lucide et critique les problèmes liés à leur sexualité. Quelle liberté, quels risques, quelles responsabilités assumer? Quelle éducation, quel accompagnement leur offrir?
Par la diversité des approches ici réunies, les contributions évitent l'enfermement dans le carcan des idées toutes faites et mettent l'accent sur une indispensable ouverture.

Sexualité, vie affective et déficience mentale est destiné aux parents, aux professionnels, aux formateurs et aux chercheurs qui, dans le champ de la promotion de la santé, visent à mieux intervenir auprès des personnes déficientes mentales.

Ce livre, synthèse d'une importante recherche interdisciplinaire et interuniversitaire (Ulg, FUNDP, ULB) en Communauté française de Belgique commanditée par le Fonds Houtman, présente au lecteur une approche complète et originale de la problématique des abus sexuels d'enfants. L'ouvrage se construit autour de quatre grandes thématiques : le signalement, les relations entre les intervenants et les familles, les relations entre intervenants, la place et le rôle de l'enfant victime d'abus sexuel. Les analyses mettent en lumière le cheminement des divers acteurs sociaux dans ce qui constitue le passage de la sphère privée à la sphère publique, point d'ancrage de toute intervention. Par la convergence des visions croisées, finement analysées, sorte de scanner des pratiques des acteurs sociaux, cette étude développe un solide état de la question. Elle contribue à une avancée conceptuelle du phénomène car sa méthode apporte une lisibilité aux processus en jeu et une avancée pragmatique : de nombreuses pistes émergent des résultats et identifient les multiples dimensions de l'écosystème enfant-famille-société. Quoique cette publication s'adresse tout particulièrement aux intervenants des secteurs médicaux, psychologiques, sociaux, éducatifs et judiciaires, toute personne interpellée par l'abus sexuel y trouvera un éclairage à la fois théorique et pratique.

La sexualité des personnes déficientes mentales suscite malaises, craintes, difficultés de communication. Comment les professionnels font-ils face aux situations qui concernent la vie de couple, le mariage, la procréation, l'auto-érotisme, les abus, les maladies sexuellement transmissibles, l'éducation sexuelle,...? Quelle est leur perception de la sexualité des personnes déficientes mentales? Comment mènent-ils des projets d'intervention et d'éducation?
Les témoignages rassemblés dans ce recueil permettent de découvrir les points de vue différents, parfois même contradictoires, propres à susciter la réflexion. Par ce biais, l'équipe de chercheurs du Département de Psychologie de la Faculté de Médecine de Namur (FUNDP) et du centre Handicap et Santé vise à faire progresser la compréhension de la vie affective et sexuelle des personnes déficientes mentales, afin d'améliorer les pratiques d'accompagnement.

Le handicap met à l'épreuve nos valeurs, notre dignité et notre humanité. L'idée du droit à la différence n'implique pas seulement que la personne handicapée ait une place reconnue dans la société. Il faut encore lui faire une place dans la sociabilité. L'ouvrage aborde des questions éthiques relatives aux pratiques institutionnelles, sociales et politiques.Cet ouvrage collectif, fruit de plusieurs années de recherche, se veut le reflet de points de vue multiples, intégrant des données internationales.

Cet ouvrage relie de manière originale l'art et le handicap à travers deux grands axes : les représentations sociales et iconographiques des handicaps dans l'art d'une part, l'art des personnes handicapées d'autre part. L'art représentant des personnes handicapées permet de comprendre comment, à différentes époques, la civilisation européenne a considéré le handicap. Dans la première partie du livre, anthropologues, psychanalystes, historiens de l'art et psychologues apportent leur point de vue sur les représentations et la conception du handicap véhiculées dans et par les µuvres d'art. Plusieurs questions y sont abordées, comme le nanisme dans l'Antiquité et dans l'Espagne du Siècle d'or, les corps extrêmes dans l'art contemporain entre animal, divin et humain, l'infirmité mise en scène par les peintres et les sculpteurs ainsi que la perception du handicap sous l'angle de la psychologie (représentations sociales) et de l'histoire de l'art (représentations iconographiques). La seconde partie du volume est consacrée aux ateliers créatifs et aux productions artistiques des personnes handicapées mentales, malades mentales et marginales. Plusieurs aspects y sont développés : le cadre théorique qui définit et situe ces arts à la marge (art brut, art populaire ou Outsider art), l'évolution de la conception de la création marginale, le développement des ateliers CRÉAtivité Handicap Mental, l'histoire de Judith Scott et le thème de la création théâtrale. Ce livre veut être un outil de réflexion dans le champ de la création artistique et de la représentation sociale et iconographique des handicaps pour le chercheur, le praticien ou le grand public.

Ce livret présente l'outil multimédia « Vie affective, relationnelle et sexuelle des personnes ayant une infirmité motrice cérébrale ». L'outil en question est composé de quatre DVD-rom destinés respectivement aux enfants, aux adolescents, aux adultes, et aux proches et professionnels.
Ce projet d'outil multimédia d'information, de sensibilisation et de formation a été réalisé par le Centre Handicap et Santé de l'asbl ARAPH (Association de Recherche et d'Action en faveur des Personnes Handicapées), grâce à la collaboration de personnes ayant une infirmité motrice cérébrale, de leurs proches et de professionnels de santé.
Ce livret explique le contexte de création et les objectifs des DVD-rom. Il présente une revue de la littérature scientifique abordant les conséquences de l'infirmité motrice cérébrale sur la vie affective, relationnelle et sexuelle. Il explique comment naviguer dans les DVD-rom et fournit la table des matières de tous les thèmes abordés dans les 4 DVD-rom.
Finalement, il propose quelques adresses utiles, ainsi qu'une liste de documents intéressants à consulter.

Résumé : "La vie affective et sexuelle des personnes présentant une déficience intellectuelle engendre de nombreuses interrogations dans le chef des parents, des éducateurs et des intervenants qui travaillent auprès de ces personnes. Les représentations des parents et d'éducateurs spécialisés ont été investigués par A. Giani et coll. (1983). Il en ressort que parents et éducateurs s'opposent dans leurs représentations de la sexualité des personnes déficientes mentales. (...) Les pratiques démontrent que la sexualité des personnes handicapées mentales demeure un sujet délicat et porteur de nombreuses représentations négatives. Les personnes déficientes n'ont que peu de connaissances dans le domaine de la sexualité et les intervenants doivent souvent faire face à un manque de moyens éducatifs. Il s'avère essentiel de développer chez nous des outils éducatifs spécifiques et de veiller à leur large diffusion."

Extrait : "A l'heure actuelle, les institutions qui mettent en place des chartes afin de "réglementer", "cadrer", "accompagner" la vie affective et sexuelle de leurs résidents sont de plus en plus nombreuses. Ces chartes orientent les actions, les pratiques institutionnelles en matière de gestion de la vie affective et sexuelle. Nous postulons que ces chartes véhiculent des représentations sociales de la vie affective et sexuelle des pensionnaires institutionnels. Or, dans la littérature, il apparait clairement que les représentations sociales déterminent, ou du moins influencent grandement, les orientations des pratiques institutionnelles, surtout en matière de vie affective et sexuelle."

Résumé : "L'autisme est devenu un problème central dans la pathologie infantile, en raison du nombre d'enfants qui en souffrent et du fait de la particularité de leur fonctionnement psychique. La sévérité du trouble et son caractère énigmatique suscitent un grand intérêt et de nombreuses interrogations.
Dans le travail présent, l'autisme est présenté, dans un premier temps, à travers son histoire, ses causes multiples, ses signes cliniques, son évolution... Suivi, dans un deuxième temps, de l'explication du concept des représentations sociales vu par différents auteurs.
Nous tentons de dégager à travers un questionnaire et des interviews quelles sont les représentations sociales de l'autisme chez les étudiants en médecine. Mais également comment les parents perçoivent le regard de la population sur leur enfant autiste. Nous avons conclu l'existence d'un consensus autour de la représentation de l'autisme. Tous les étudiants perçoivent la personne autiste comme atteinte du syndrome d'Asperger. Pour les parents, quant à eux possèdent une vision plus dichotomique. En effe selon eux soit la population se représente la personne autiste comme un surdoué, soit comme quelqu'un de déficient, de retardé mental.
Nous avons achevé notre travail en concluant qu'une meilleure connaissance du trouble des spectres autistiques permettrait l'évolution des représentations sociales."

Abstract : "La vie affective et sexuelle des personnes en situation de handicap mental est un sujet qui, à l'heure actuelle, et pour beaucoup d'institutions, est encore "tabou".
Dans ce travail de fin d'étude, nous avons pour volonté d'orienter notre recherche vers les personnes souffrant d'autisme. Plus précisément nous nous intéressons aux représentations sociales qu'ont les éducateurs quant à leur rôle dans la gestion de la vie affective et sexuelle des personnes autistes vivant en institution.
En effet, les personnes atteintes de troubles autistiques éprouvent de réels besoins en matière de sexualité. Malgré cela, certains éducateurs ont une conception très limitée de la sexualité des personnes atteintes d'autisme en la caractérisant de "bestiale". Or, se préoccuper davantage de la vie affective et sexuelle des résidents déficients permettrait sans aucun doute d'améliorer la qualité de vie de ces derniers.
De par cette recherche nous partirons d'une hypothèse générale qui est "les représentations sociales des éducateurs ont une influence sur la gestion de la sexualité des personnes autistes en institution". En outre, nous avons réalisé des entretiens semi-directifs auprès de beyf professionnels éducateurs dans le domaine de l'autisme. Ceux-ci nous ont permis d'appliquer une méthode d'analyse intéressante, l'analyse structurale.
Au travers de ce travail, nous souhaitons pouvoir mettre en lumière une réalité malheureusement encore trop souvent mise de côté, celle de la sexualité des personnes en situation de handicap mental. Nous espérons pouvoir susciter une réflexion par rapport à ce domaine et peut-être permettre une plus grande prise en compte par les professionnels du handicap."

Résumé : "L'objectif de cette étude est de chercher à explorer quelles sont les représentations des personnes en situation de handicap et de leur accompagnant quant à la prise en compte de la Vie Relationnelle, Affective et Sexuelle dans le projet global de la personne. Notre question de recherche est la suivante : "Faut-il intégrer la thématique de la Vie Relationnelle, Affective et Sexuelle (VRAS) des personnes déficientes mentales adultes dans le Projet Personnel Individualisé (PPI) et à quelle condition (si elle doit l'être) pour ne pas atteindre l'intimité de la personne?" (...)"
1 CD-Rom en annexe.