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Sexuality and Disabililty is an international forum for the publication of peer-reviewed original interdisciplinary scholarly papers that address the psychological and medical aspects of sexuality in relation to rehabilitation. Publishing timely research articles, review articles, case studies, clinical practice reports, brief research reports, survey data reports, and book and film reviews, the journal offers the latest developments in the area of sexuality as it relates to a wide range of disabilities and conditions. Contributions address: clinical and research progress; community programs; independent-living programs; guidelines for clinical practice; special grand-rounds topics; consumer issues; and contemporary developments in special programs in sex education and counseling for people with disabilities. The journal features special issues with internationally renowned guest editors focusing on current topics in sexual health. By publishing research, best-practice, evidence-based, and educational articles, the journal seeks to contribute to the field's knowledge base and advancement. Sexuality and Disability is an essential resource for the exchange of new knowledge, issues, techniques, and available modalitites for researchers and other professionals addressing the psychological and medical aspects of sexuality in rehabilitation, medical, academic, and community settings.

Mes neurones et moi" : en voilà un drôle de nom pour une brochure!
Neurone: cellule nerveuse, unité fondamentale, fonctionnelle et anatomique du tissu nerveux.
Moi: ce qui constitue l'individualité, la personnalité d'un être humain.
Quel rapport entre les deux? "Aucun! Le cerveau est une chose, l'individu en est une autre!" diront certains.
"Nous sommes ce que nos neurones font de nous!" diront d'autres. Hmmm.... Serait-il possible que les deux aient raison?

La philosophe politique américaine Martha Nussbaum notait, il y a quelques années, qu'« il reste trois problèmes de justice sociale non résolus dont le manque d'attention qui leur est porté dans les travaux théoriques est particulièrement problématique », le premier de ces problèmes étant celui de « rendre justice aux personnes ayant des handicaps physiques ou mentaux [1] ». Bien que les travaux de Nussbaum aient contribué à dynamiser le débat sur cette question dans le champ des théories de la justice sociale, le constat qu'elle faisait garde toute son actualité aujourd'hui et il ne doit pas se limiter aux travaux théoriques : l'attention publique portée aux questions de justice sociale eu égard aux personnes handicapées reste très faible par rapport, par exemple, à celle qui est portée à la situation des minorités ethniques ou religieuses. Le dossier que nous proposons ici a pour fin d'offrir des éléments de réflexion autour de ces questions et par là, de contribuer à les rendre plus visibles.

Sexuality and Disabililty is an international forum for the publication of peer-reviewed original interdisciplinary scholarly papers that address the psychological and medical aspects of sexuality in relation to rehabilitation. Publishing timely research articles, review articles, case studies, clinical practice reports, brief research reports, survey data reports, and book and film reviews, the journal offers the latest developments in the area of sexuality as it relates to a wide range of disabilities and conditions. Contributions address: clinical and research progress; community programs; independent-living programs; guidelines for clinical practice; special grand-rounds topics; consumer issues; and contemporary developments in special programs in sex education and counseling for people with disabilities. The journal features special issues with internationally renowned guest editors focusing on current topics in sexual health. By publishing research, best-practice, evidence-based, and educational articles, the journal seeks to contribute to the field's knowledge base and advancement. Sexuality and Disability is an essential resource for the exchange of new knowledge, issues, techniques, and available modalitites for researchers and other professionals addressing the psychological and medical aspects of sexuality in rehabilitation, medical, academic, and community settings.

Sexuality and Disabililty is an international forum for the publication of peer-reviewed original interdisciplinary scholarly papers that address the psychological and medical aspects of sexuality in relation to rehabilitation. Publishing timely research articles, review articles, case studies, clinical practice reports, brief research reports, survey data reports, and book and film reviews, the journal offers the latest developments in the area of sexuality as it relates to a wide range of disabilities and conditions. Contributions address: clinical and research progress; community programs; independent-living programs; guidelines for clinical practice; special grand-rounds topics; consumer issues; and contemporary developments in special programs in sex education and counseling for people with disabilities. The journal features special issues with internationally renowned guest editors focusing on current topics in sexual health. By publishing research, best-practice, evidence-based, and educational articles, the journal seeks to contribute to the field's knowledge base and advancement. Sexuality and Disability is an essential resource for the exchange of new knowledge, issues, techniques, and available modalitites for researchers and other professionals addressing the psychological and medical aspects of sexuality in rehabilitation, medical, academic, and community settings.

Sexuality and Disabililty is an international forum for the publication of peer-reviewed original interdisciplinary scholarly papers that address the psychological and medical aspects of sexuality in relation to rehabilitation. Publishing timely research articles, review articles, case studies, clinical practice reports, brief research reports, survey data reports, and book and film reviews, the journal offers the latest developments in the area of sexuality as it relates to a wide range of disabilities and conditions. Contributions address: clinical and research progress; community programs; independent-living programs; guidelines for clinical practice; special grand-rounds topics; consumer issues; and contemporary developments in special programs in sex education and counseling for people with disabilities. The journal features special issues with internationally renowned guest editors focusing on current topics in sexual health. By publishing research, best-practice, evidence-based, and educational articles, the journal seeks to contribute to the field's knowledge base and advancement. Sexuality and Disability is an essential resource for the exchange of new knowledge, issues, techniques, and available modalitites for researchers and other professionals addressing the psychological and medical aspects of sexuality in rehabilitation, medical, academic, and community settings.

"Le droit à l'intimité, à un espace physique ou psychologique rien qu'à soi, est applicable à tous sans distinction. Pour des adultes avec un handicap mental, cultiver et préserver leur jardin secret peut parfois s'avérer malaisé. Quelles dispositions existent pour assurer leur intimité dans des espaces de vie essentiellemnt communautaires? Quelles clés leur transmettre pour en faire les gardiens de leur espace privé? Enfin, comment les professionnels de l'éducation peuvent-ils adopter la juste attitude face aux confidences tout en gardant la disponibilité et la fiabilité d'interlocuteurs dont les adultes avec un handicap mental ont besoin?"

"En chacun de nous surgissent des émotions, qu'elles soient signes de joie, de difficulté ou de drame. Tous nous les vivons au plus profond de nous-mêmes mais sommes-nous égaux lorsqu'il s'agit de les évoquer, de comprendre leur signification et leurs enjeux ou encore d'en maîtriser les conséquences? Il semble évidant que non. L'émotion, par définition, prend naissance au sein d'une individualité qui la colore et lui donne une existence propre. Il nous a été difficile, voire impossible, dès lors, de rassembler, théoriser, synthétiser et même de diviser en sous thématiques les idées, réflexions, ressentis qui peuplent le monde des émotions.

Nous avons choisi, pour aborder ce thème, de récolter des témoignages. témoignages de résidants qui tentent, avec beaucoup d'humilité, de communiquer ce que le terme "émotion" suscite en eux comme souvenirs ou réflexions. (...)"

Vivre en institution, c'est se soumettre à des règles que l'on n'a pas choisies, c'est être, la majorité du temps, entouré de ses pairs. Avec les évolutions qu'il a connues, le modèle institutionnel offre son lot d'avantages : sécurité, confort, établissement de relations, épanouissement personnel, etc. Néanmoins, la vie en groupe peut s'avérer contraignante : cohabitation difficile, choix limités, manque d'intimité... Comment trouver son équilibre et tirer le meilleur de ce mode de vie que les personnes handicapées mentales n'ont pas toujours choisi ?

Dans ce dossier consacré à la vie en institution, nous aborderons la plupart des aspects de la vie en communauté, dans ce qu'elle a de meilleur mais aussi de plus complexe.

"Les relations entre frères et soeurs ont toujours été l'objet de récits, de mythes mais aussi, récemment, de nombreuses recherches sociologiques et psychologiques. Le lien qui unit les membres d'une fratrie est très particulier, il peut être un mélange de rivalité et d'affection ou encore d'amour et de jalousie. Chaque fratrie a une histoire et un mode de fonctionnement unique.

Dans ce dossier, nous aborderons la question des relations entre frères et soeurs mais aussi les rôles de chacun en fonction de sa place dans la fratrie. Nous explorons le sujet de ces fratries "différentes" dans lesquelles un frère ou une soeur est porteur de handicap mental. Comment fonctionnent ces fratries? Quels sont les rôles que chacun endosse? Comment les frères et soeurs ont-ils vécu le handicap dans leur enfance, leur adolescence? Quelles responsabilités endosser lorsque les parents décèdent? Quels mécanismes sont mis en place pour accompagner les frères et soeurs de personnes handicapées? Le handicap d'un frère ou d'une soeur a-t-il une influence sur la relation aux autres?

La parole est ici donnée aux personnes handicapées, aux chercheurs, aux membres du personnel du Centre Reine Fabiola mais aussi et surtout à leurs frères et soeurs qui nous offrent leur témoignage."

"La personne a droit aux soins lui assurant, au-delà du minimum vital, le plaisir d'exister, dans un climat de confiance et de respect. La personne a le droit d'être considérée comme adulte pouvant donner un sens à sa vie et capable d'en assumer les conséquences.
La personne est membre à part entière de la société. Elle a le droit d'être reconnue comme citoyen. Dans les limites de sa sécurité et de celle des autres, chaque personne a le droit de partager la vie de notre société.
Chaque personne a le droit de disposer des moyens nécessaires au respect de sa vie privée. Leur évaluation est confiée à l'éducateur..."

" "Entre affection, désir et amour...". Entre affectivité, affinités, rejet, sexualité, amour... Tant de constructions sociales et culturelles ont évolué à ce sujet depuis de nombreuses années, en Europe occidentale et industrielle, qu'il en devient parfois difficile aujourd'hui, pour ces hommes et ces femmes porteurs d'une déficience mentale, de trouver leurs repères, de savoir comment et de quelle manière approcher l'autre, entrer en relation avec lui. C'est pourquoi chacun tente d'inventer son propre modèle pour construire, vivre, ou au contraire décider de ne pas construire ni vivre une relation." Efren Morales

"Hommes et femmes, adultes, les personnes handicapées mentales sont des êtres sexués. Avec leurs désirs, leurs pulsions, leurs émotions, leurs besoins, leurs attentes. Et leurs possibles détresses. La détresse sexuelle des personnes avec un handicap mental peut résulter de différentes frustrations en lien avec la recherche d'amour, l'accès à une sexualité, le célibat, le manque d'intelligence émotionnelle, l'accès à la pornographie, la maladie, l'homosexualité, le besoin d'un recours à une assistance sexuelle, les problèmes de compréhension, le manque de formation ou d'information... Ces questions ont été abordées ces dernières années en différents lieux au sein du Centre Reine Fabiola: le comité d'éthique, le groupe des conseillers de couples, le groupe Au-delà des tabous et, plus récemment, le Salon enVIE d'amour1.
Mais c'est aujourd'hui une nécessité qui s'impose à nous, au Centre Reine Fabiola : la remise en question. Nous avons certes de l'expérience, mais elle ne suffit plus et nous ne pouvons plus nous en satisfaire. Ce sujet qui nous place au coeur de l'intime exige de réinterroger nos pratiques en profondeur. Sans parti pris. En acceptant de changer des choses qui nous sont toujours apparues comme évidentes. En donnant du sens. En nous inscrivant dans un mouvement qui s'est bel et bien amorcé, y compris sur le plan juridique, autour de ces questions et de ces problèmes de sexualité que ces hommes et femmes peuvent vivre."

"Ce numéro d'Emergences n'est pas tout à fait comme les autres. Nous l'avons voulu et pensé "différent", comme le sujet qu'il évoque: l'annonce du handicap. Avec lui, nous avons donc en quelque sorte quitté le cadre habituel du Centre Reine Fabiola pour nous centrer sur cet "avant" au coeur duquel se situent les parents de ces hommes et de ces femmes handicapés que nous accueillons aujourd'hui.
Comment s'est passé le premier face-à-face avec l'inattendu?
Comment et dans quelles circonstances s'est déroulé ce moment où un père, une mère, apprend que son enfant est porteur d'une déficience? Qu'en disent les messagers du handicap eux-mêmes?
Nous nous sommes engagés sur des chemins de traverse, ne sachant trop ce que nous allions y découvrir. Mais conscients par contre de ce qui guidait essentiellement notre démarche: la volonté de vous faire partager des témoignages, des souvenirs souvent douloureux mais toujours profondément humains, des expériences uniques. Autant de tranches de vie qui nous font lever un coin du voile sur un sujet difficile parce qu'intime, grave, touchant d'abord et avant tout à une intériorité enfouie. (...)" Michel Bourdon