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Edito : "Je dirige une association "afcc-occitanie", dont une des missions est de former les équipes de professionnels, les usagers et les familles des personnes handicapées à les accompagner dans leur vie affective et sexuelle. Nous abordons la notion de plaisir et d'aimer. Nous proposons des ateliers de découverte de la sensorialité. Nous utilisons le magazine "J'existe et je veux". Il fait partie des outils que nous recommandons : simple, clair, ludique et pédagogique! Nous sommes heureux de participer à ce numéro. Bonne lecture!

Edito : "Je travaille à la Fondation de France. La Fondation de France donne de l'argent pour des projets comme le magazine "J'existe et je veux". Parler de la vie affective et sexuelle, c'est important! Et c'est important pour tout le monde! Séduire, draguer, être amoureux, faire des bisous et... plus, cela fait du bien! Parfois, c'est compliqué aussi les sentiments! Ce magazine est une bonne idée. Etre bien informé c'est essentiel, pour faire des choix, pour faire vos choix. C'est votre intimité, vous seuls pouvez décider dans ce domaine. Je vous souhaite de belles lectures."

"Je suis très fier de vous présenter le deuxième numéro du magazine "J'existe et je veux".

Je suis heureux dans ma vie affective et sexuelle.
J'ai voulu faire partie du comité de rédaction pour aider les autres à être heureux à leur tour.

Avec ce magazine, j'aide les autres à mieux comprendre leurs sentiments et leur sexualité.

Je discute du magazine avec les autres personnes de mon foyer.
Cela m'aide à trouver des nouvelles idées pour améliorer le magazine.

J'apprécie de faire partie du comité de rédaction car je fais des choix sur les articles, les mots utilisés, les couleurs, ...
je me sens valorisé.

Cela me permet de m'épanouir, de grandir et de m'ouvrir sur l'extérieur, de m'intéresser aux autres.

Je ne pensais pas que ce serait un gros projet mais je suis très content que beaucoup de monde aime le magazine et d'être passé à France 3.

Je vous souhaite une bonne lecture." (Luigi Zorzitto)

"Je suis maman d'une fille adulte handicapée. Je suis ravie de vous présenter le n°3 de "J'existe et Je veux".

Ma fille participe au roman-photo.
Je suis très contente qu'elle soit mise à l'honneur.

Le groupe roman-photo fait du très bon travail et je suis très fière d'eux.
Ils ont eux aussi le droit d'être star d'une journée!

Les personnes handicapées sont confrontées aux mêmes questions que les autres sur l'amour et la sexualité.
Je dis toujours à ma fille de suivre ses sentiments, de suivre son coeur.

Je trouve que le magazine est une très bonne idée.
Il est très bien fait.
Toutes les personnes handicapées devraient être abonnées!

Nous, à la maison, on parle facilement des sentiments, de la sexualité.
Je trouve que le magazine est très bien parce que même si ma fille connait beaucoup de choses, qu'on lui apporte beaucoup de réponses, le magazine répond à ses questions et elle en apprend plus par elle-même. (...)" (Maryline Puccinelli)

"Nous sommes très contentes que le comité de rédaction nous demande de présenter le quatrième numéro du magazine "J'existe et Je veux".

Nous sommes 2 éducatrices travaillant à l'accueil de jour des Papillons Blancs de Dunkerque.

Nous animons une fois par semaine un groupe de parole sur le thème de la vie affective et sexuelle.
Ce magazine est devenu pour nous, un vrai outil de travail.
Il nous aide à mieux répondre aux questions et attentes des personnes du groupe de parole.

Cela nous apporte également des conseils intéressants, nous apprécions les mots simples et les articles courts accompagnés de photos.
Cela permet aux personnes que nous accompagnons de mieux comprendre les informations.

L'éducation affective et sexuelle fait partie de l'accompagnement au quotidien des personnes handicapées.

Les personnes du groupe apprécient beaucoup les romans photos que nous lisons ensemble, elles parlent même de vouloir en réaliser un.
(...)" (Nathalie et Aurélie)

"Je suis ravi de vous présenter le n°05 de "J'existe et Je veux".

L'association CRéDAVIS travaille depuis 10 ans à améliorer la vie des personnes qui vivent en institution en aidant les professionnels à avoir moins peur de la sexualité des personnes qu'ils accompagnent.

Au CRéDAVIS il y a toutes sortes de personnes qui travaillent ensemble sur ces questions, et plusieurs d'entre-elles sont en situaiton de handicap.

Le magazine "J'existe et Je veux" fait la même chose et nous l'aimons beaucoup.

L'amour et le sexe c'est comme la cuisine, ça s'apprend.
Tout le monde devrait en apprendre un peu plus car c'est un sujet pour lequel il y a beaucoup d'ignorances, de peurs, d'idées fausses.

Pour nous, personne ne doit être privé de son droit à aimer, à désirer, à faire l'amour.

Il faut seulement apprendre à respecter les autres et aussi à se respecter soi-même.
se respecter soi-même c'est savoir ce que l'on aime et ce que l'on n'aime pas, ce qu'on veut et ce qu'on ne veut pas.

Pour aimer les autres il faut commencer par s'aimer soi-même et ce n'est pas toujours facile.
(...)" (Jean-Luc Letellier)

"Il y a aujourd'hui plus de vingt-cinq ans que les premières jeunes filles ont été accueillies au Centre Reine Fabiola. (...) Evoquons aussi toutes les énergies qui se sont unies pendant près de trois ans pour arriver à la rédaction d'un document de première référence en la matière: "L'Accompagnement à la Vie amoureuse". On y retrouve notamment la Charte de la vie amoureuse qui, faisait suite à la Charte des droits et des devoirs, est proposée aux personnes handicapées comme référence, dans la volonté de leur donner la possibilité d'accéder à une liberté intime et de faire des choix quant à leur vie affective et sexuelle.

C'est autour de la présentation de cette nouvelle Charte que s'articule le sommaire du présent Emergences, premier numéro d'une série de deux. Dans le second dossier, nous aborderons en corollaire les différentes étapes que suivent les partenaires désireux de voir reconnaître leur couple, que nous espérons stable et épanouissant. (...)" Efren Morales

Vivre en institution, c'est se soumettre à des règles que l'on n'a pas choisies, c'est être, la majorité du temps, entouré de ses pairs. Avec les évolutions qu'il a connues, le modèle institutionnel offre son lot d'avantages : sécurité, confort, établissement de relations, épanouissement personnel, etc. Néanmoins, la vie en groupe peut s'avérer contraignante : cohabitation difficile, choix limités, manque d'intimité... Comment trouver son équilibre et tirer le meilleur de ce mode de vie que les personnes handicapées mentales n'ont pas toujours choisi ?

Dans ce dossier consacré à la vie en institution, nous aborderons la plupart des aspects de la vie en communauté, dans ce qu'elle a de meilleur mais aussi de plus complexe.

"Les signes du lien. Signes multiples, liens variés, hétérogènes, contradictoires, qui tissent la trame des relations qui naissent et croissent chaque jour entre des millions d'hommes et de femmes.
ne sont-ils pas autant de représentations de nos cultures, de nos volontés, de nos désirs, de nos idéaux, de nos contradictions et, finalement, de notre lutte contre la solitude existentielle et de notre quête incessante de l'autre mais aussi et, surtout, de nous-même? (...)" Efren Morales

" "Entre affection, désir et amour...". Entre affectivité, affinités, rejet, sexualité, amour... Tant de constructions sociales et culturelles ont évolué à ce sujet depuis de nombreuses années, en Europe occidentale et industrielle, qu'il en devient parfois difficile aujourd'hui, pour ces hommes et ces femmes porteurs d'une déficience mentale, de trouver leurs repères, de savoir comment et de quelle manière approcher l'autre, entrer en relation avec lui. C'est pourquoi chacun tente d'inventer son propre modèle pour construire, vivre, ou au contraire décider de ne pas construire ni vivre une relation." Efren Morales

"La personne a droit aux soins lui assurant, au-delà du minimum vital, le plaisir d'exister, dans un climat de confiance et de respect. La personne a le droit d'être considérée comme adulte pouvant donner un sens à sa vie et capable d'en assumer les conséquences.
La personne est membre à part entière de la société. Elle a le droit d'être reconnue comme citoyen. Dans les limites de sa sécurité et de celle des autres, chaque personne a le droit de partager la vie de notre société.
Chaque personne a le droit de disposer des moyens nécessaires au respect de sa vie privée. Leur évaluation est confiée à l'éducateur..."

"En mai 1986, Eugène Gernignon, frère de Xavier, proposait aux frères et soeurs des personnes accueillies au Centre Reine Fabiola, une rencontre pour échanger sur la façon de vivre, la responsabilité d'un frère ou d'une soeur handicapé(e) après le décès des parents. Au cours de cet échange, l'unanimité se faisait au sein du groupe pour déclarer que "les relais se préparent du vivant des parents". C'est dans ce but que les journées Fratrie étaient instituées. (...)"

"Ce numéro d'Emergences n'est pas tout à fait comme les autres. Nous l'avons voulu et pensé "différent", comme le sujet qu'il évoque: l'annonce du handicap. Avec lui, nous avons donc en quelque sorte quitté le cadre habituel du Centre Reine Fabiola pour nous centrer sur cet "avant" au coeur duquel se situent les parents de ces hommes et de ces femmes handicapés que nous accueillons aujourd'hui.
Comment s'est passé le premier face-à-face avec l'inattendu?
Comment et dans quelles circonstances s'est déroulé ce moment où un père, une mère, apprend que son enfant est porteur d'une déficience? Qu'en disent les messagers du handicap eux-mêmes?
Nous nous sommes engagés sur des chemins de traverse, ne sachant trop ce que nous allions y découvrir. Mais conscients par contre de ce qui guidait essentiellement notre démarche: la volonté de vous faire partager des témoignages, des souvenirs souvent douloureux mais toujours profondément humains, des expériences uniques. Autant de tranches de vie qui nous font lever un coin du voile sur un sujet difficile parce qu'intime, grave, touchant d'abord et avant tout à une intériorité enfouie. (...)" Michel Bourdon

"(...) ce n'est pas par hasard si nous avons choisi d'aborder la thématique du partenariat entre les familles et l'institution lors des Forums des Familles de Paris et de Neufvilles ainsi qu'à l'occasion du numéro d'Emergences de cette fin d'année.
Un choix délibéré de mener une réflexion et une action autour de cette valeur qui (ré)émerge aujourd'hui parmi les divers objectifs qui sous-tendent le travail mené en faveur des adultes que nous accueillons.

Dans ce numéro, nous avons pointé des moments-clés qui sont témoins d'interactions, de raltions, de décisions impliquant familles et professionnels. Nous avons tenté de diversifier les témoignages et les opinions. Mais dans le souci d'aller à l'essntiel, (...)" Léonce Casterman

"En chacun de nous surgissent des émotions, qu'elles soient signes de joie, de difficulté ou de drame. Tous nous les vivons au plus profond de nous-mêmes mais sommes-nous égaux lorsqu'il s'agit de les évoquer, de comprendre leur signification et leurs enjeux ou encore d'en maîtriser les conséquences? Il semble évidant que non. L'émotion, par définition, prend naissance au sein d'une individualité qui la colore et lui donne une existence propre. Il nous a été difficile, voire impossible, dès lors, de rassembler, théoriser, synthétiser et même de diviser en sous thématiques les idées, réflexions, ressentis qui peuplent le monde des émotions.

Nous avons choisi, pour aborder ce thème, de récolter des témoignages. témoignages de résidants qui tentent, avec beaucoup d'humilité, de communiquer ce que le terme "émotion" suscite en eux comme souvenirs ou réflexions. (...)"

"Le droit à l'intimité, à un espace physique ou psychologique rien qu'à soi, est applicable à tous sans distinction. Pour des adultes avec un handicap mental, cultiver et préserver leur jardin secret peut parfois s'avérer malaisé. Quelles dispositions existent pour assurer leur intimité dans des espaces de vie essentiellemnt communautaires? Quelles clés leur transmettre pour en faire les gardiens de leur espace privé? Enfin, comment les professionnels de l'éducation peuvent-ils adopter la juste attitude face aux confidences tout en gardant la disponibilité et la fiabilité d'interlocuteurs dont les adultes avec un handicap mental ont besoin?"

"Les relations entre frères et soeurs ont toujours été l'objet de récits, de mythes mais aussi, récemment, de nombreuses recherches sociologiques et psychologiques. Le lien qui unit les membres d'une fratrie est très particulier, il peut être un mélange de rivalité et d'affection ou encore d'amour et de jalousie. Chaque fratrie a une histoire et un mode de fonctionnement unique.

Dans ce dossier, nous aborderons la question des relations entre frères et soeurs mais aussi les rôles de chacun en fonction de sa place dans la fratrie. Nous explorons le sujet de ces fratries "différentes" dans lesquelles un frère ou une soeur est porteur de handicap mental. Comment fonctionnent ces fratries? Quels sont les rôles que chacun endosse? Comment les frères et soeurs ont-ils vécu le handicap dans leur enfance, leur adolescence? Quelles responsabilités endosser lorsque les parents décèdent? Quels mécanismes sont mis en place pour accompagner les frères et soeurs de personnes handicapées? Le handicap d'un frère ou d'une soeur a-t-il une influence sur la relation aux autres?

La parole est ici donnée aux personnes handicapées, aux chercheurs, aux membres du personnel du Centre Reine Fabiola mais aussi et surtout à leurs frères et soeurs qui nous offrent leur témoignage."

"Hommes et femmes, adultes, les personnes handicapées mentales sont des êtres sexués. Avec leurs désirs, leurs pulsions, leurs émotions, leurs besoins, leurs attentes. Et leurs possibles détresses. La détresse sexuelle des personnes avec un handicap mental peut résulter de différentes frustrations en lien avec la recherche d'amour, l'accès à une sexualité, le célibat, le manque d'intelligence émotionnelle, l'accès à la pornographie, la maladie, l'homosexualité, le besoin d'un recours à une assistance sexuelle, les problèmes de compréhension, le manque de formation ou d'information... Ces questions ont été abordées ces dernières années en différents lieux au sein du Centre Reine Fabiola: le comité d'éthique, le groupe des conseillers de couples, le groupe Au-delà des tabous et, plus récemment, le Salon enVIE d'amour1.
Mais c'est aujourd'hui une nécessité qui s'impose à nous, au Centre Reine Fabiola : la remise en question. Nous avons certes de l'expérience, mais elle ne suffit plus et nous ne pouvons plus nous en satisfaire. Ce sujet qui nous place au coeur de l'intime exige de réinterroger nos pratiques en profondeur. Sans parti pris. En acceptant de changer des choses qui nous sont toujours apparues comme évidentes. En donnant du sens. En nous inscrivant dans un mouvement qui s'est bel et bien amorcé, y compris sur le plan juridique, autour de ces questions et de ces problèmes de sexualité que ces hommes et femmes peuvent vivre."