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Comment aborder la vie affective, relationnelle et sexuelle des enfants, adolescents et adultes ayant une infirmité motrice cérébrale? Quelles sont les difficultés spécifiques qui peuvent apparaître? Quels sont les rôles des parents et des professionnels?
L'Association de Recherche et d'Action en faveur des Personnes Handicapées (asbl ARAPH) a souhaité donner la parole à des parents et des professionnels, ainsi qu'à des adolescents et des adultes ayant une infirmité motrice cérébrale afin de réfléchir à l'impact du handicap et ce qu'il est possible de mettre en place pour augmenter la qualité de vie dans ce domaine.

Le diagnostic vous a été confirmé: votre enfant présente un handicap. Même si l'avenir n'est pas écrit, vous savez qu'il ne va pas grandir, s'épanouir, et aborder les apprentissages tout à fait comme les autres. Pour l'aider, vous allez devoir apprendre très vite à vous orienter dans le « monde du handicap ».
Grâce aux 26 fiches pratiques Déclic, vous avez entre les mains:
­ ce que vous devez savoir sur les principales structures spécialisées (de la MDPH aux associations de parents);
­ la liste des principales aides financières qui vous sont destinées;
­ un point sur les modes de garde et les débuts de la scolarité;
­ un point sur les établissements spécialisés qui pourront accueillir votre enfant.

La responsabilité parentale constitue, sans nul doute, la tâche la plus engageante et difficile incombant à des êtres humains. Mais lorsque l'enfant est handicapé, elle se révèle bien plus délicate et complexe encore. Elle exige un courage souvent hors du commun pour affronter le quotidien et la force de se battre sur tous les fronts : avec les médecins, les éducateurs, les enseignants, les administrations... et les autres, qui ne viennent pas toujours à la rescousse quand ils sont attendus.

Ce livre conçu par Charles Gardou ne se contente pas d'expliquer ce qu'il en est : il donne à comprendre les bouleversements existentiels que connaissent des parents projetés par le même canon dans l'univers du handicap.

Charles Gardou, professeur à l'université Lumière-Lyon 2, consacre ses travaux anthropologiques à la diversité et aux fragilités humaines. Il a créé et dirige la collection «Connaissances de la diversité» aux éditions érès, où il est l'auteur de nombreux ouvrages, parmi lesquels Fragments sur le handicap et la vulnérabilité ; Pascal, Frida Kahlo et les autres ; Le handicap au risque des cultures ; Le handicap par ceux qui le vivent.

Ont participé à cet ouvrage : Jean-Benoît Balle, Janine Chanteur, Babeth Duparc, Henri Faivre, Paule Giron, Gérard Joinneaux, Geneviève Laroque, Marie Maffrand, Mireille Malot, Violaine Van Cutsem, Mary et Michel Vienot.

« Les mots, les impressions, les sentiments, les bouleversements de Sophie, de la mère de Caroline, de Martine ou d'autres, sont ceux de nombreuses femmes qui hantent les couloirs des services de néonatologie ou d'urgence avant de hanter ceux des établissements médico-sociaux qui prendront en charge leur enfant. C'est dans de tels services où se dit et se perpétue l'absurdité brutale des déficiences, où se discutent les limites et où se décrivent les incapacités, qu'adviennent les mères dont je rapporte et commente les écrits. Des mères qui attendent tout des professionnels puis parfois qui n'attendent plus rien.
Pourquoi des mères ?
Parce que l'enfant sort d'elles.
Parce qu'elles croient généralement que c'est leur faute.
Parce que c'est leur devoir.
Parce qu'elles se sentent coupables.
Parce que statistiquement, ce sont elles qui disparaissent de la vie sociale au prétexte le plus souvent non dit que c'est de leur ressort. Leur sort. Parce que majoritairement elles suspendent ou interrompent leur vie professionnelle. Parce qu'elles s'appauvrissent.
Pour se racheter.
Parce que ce sont des Mères.
Par amour.
Parce que.
Alors, des écrits.
Des écrits pour aller au-delà des mots qui planent comme de mauvais augures, au-delà de l'infirmité, de l'invalidité, de l'impotence, de la tare et de leur cortège de malédictions. Au-delà des sentences qui y sont contenues et qui nous menacent. Des écrits pour lutter, pour faire front.
Des écrits avec leur permission. » C.B.

Qu'un enfant de la famille soit atteint d'un handicap a des conséquences variables sur le père, la mère, les enfants, le couple et la fratrie. Tout au long de sa vie, chacun des enfants, seul et en groupe, travaille psychiquement cette réalité. Chaque membre de la famille suit un cheminement singulier avec ses temporalités et ses modalités propres qu'aucune norme ne peut définir à l'avance. Les frères et soeurs d'un enfant handicapé ne développent pas de psychopathologies plus lourdes que la population tout-venant ; toutefois, prendre soin du lien fraternel a des effets positifs sur toute la famille. Cet ouvrage aidera familles, institutions et professionnels à mieux saisir ce qui se passe dans la fratrie afin que chacun des enfants, y compris celui qui est handicapé, puisse bénéficier des fonctions positives de ce lien et que le handicap n'entrave pas le déploiement de la richesse de ce qui s'y joue et évolue avec le temps.

Dans le parcours scolaire de chaque enfant, l'école a pour mission de
lui réserver épanouissement, bien-être et réussite personnelle. Mais
actuellement la culture scolaire, avec ses modalités d'apprentissage
et d'évaluation, est trop souvent source de difficultés et de souffrance,
autant pour les élèves que pour les enseignants.
Cet ouvrage, écrit par des professionnels de terrain, explique les possibilités
de scolarisation pour les enfants « différents » et « à besoins
spécifiques » : malades, handicapés, allergiques, hyperactifs, en
souffrance psychique, en difficultés d'apprentissage qui impliquent
non seulement les professionnels de santé scolaire mais également
toute la communauté éducative. Dans ce contexte, cet aide-mémoire
pédagogique et positif a été conçu pour promouvoir la santé et le bienêtre
à l'école de tous les élèves. Il propose des perspectives constructives
pour l'avenir.

C'est l'histoire d'une petite fille qui voulait être chanteuse de comédie musicale.
Ou femme de rentier. Ou danseuse étoile. Puis trapéziste dans un cirque. Oui, trapéziste : voler là-haut, admirée de tous, habile, gracieuse, risque-tout, dans un joli justaucorps à paillettes...
Qui n'a eu ces rêves d'enfants ? Qui ne les a pas confiés à ses parents, à ses journaux intimes, aux spécialistes de l'orientation ? Mais trapéziste, ça n'est pas si facile, quand on vit assise dans un fauteuil roulant.
Charlotte de Vilmorin n'est pas devenue trapéziste, et n'a pas croisé de rentier à ce jour. Quoi que... Elle nous offre un récit merveilleux, où tout est vrai, plein de force, de rires enfantins, d'une vérité combattive : le handicap existe, et n'existe pas. Charlotte ne nous dit jamais le nom de son mal ­ plutôt un justaucorps de rêve qu'une complainte en fauteuil - pourtant nous la suivons dans ce récit de vie : à l'école, avec des enfants « comme les autres », à la maison, où sa mère lui apprend le combat (quelle trapéziste n'a jamais eu besoin d'endurance ?), dans les taxis spécialisés, dans ses études de communication. A Londres. Dans les bars parisiens. Et dans le monde de la publicité, aussi...
Jamais vous n'aurez autant lu et appris : le handicap n'est pas un handicap, ni un nom, ni une prison. Pas même une condition. C'est la vie qui l'emporte, parfois cruelle, souvent douce, et cette vie vous fera rire, hésiter, réfléchir. Changer.

Un de mes enfants, âgé de 39 ans, est atteint d'une infirmité motrice cérébrale. "Vois-tu encore ton fils de temps en temps ?" m'a demandé une ancienne connaissance, croisée après de longues années de silence! Pour elle, l'histoire de ce fils qui nous préoccupait au-delà de ce qu'un tel être ne peut retenir d'attention, ne pouvait qu'aller vers la distanciation des liens parentaux à cet enfant pas "conforme"...

Résumé : "Notre étude traite de l'abus sexuel de l'enfant déficient mental et s'articule autour de trois axes :
L'étude théorique met en évidence le manque de conscientisation envers cette problématique pourtant bien réelle et spécifique : pauvreté de la littérature en langue française, représentations sociales allant dans le sens d'une non reconnaissance, voire d'une ignorance du phénomène, et enfin, absence de prévention et de prise en charge à l'égard de l'abus sexuel de l'enfant déficient mental.
La recherche exploratoire menée auprès des instituteurs de l'enseignement spécial illustre ce manque de conscientisation du phénomène : les représentations sociales qu'ils se font de l'abus sexuel de l'enfant déficient mental ne correspondent pas à la réalité des faits et celles-ci sous-tendent de leur part des attitudes et comportements plutôt inappropriés pour cet égard.
Le troisième axe de notre étude vise les applications pratiques : dégager des pistes de réflexion ayant trait aux besoins des instituteurs de l'enseignement spécial en matière de prévention primaire et secondaire de l'abus sexuel de l'enfant déficient mental."

Cette valise pédagogique réalisée par le centre Handicap et Santé de l'asbl ARAPH se compose de 4 DVD destinés aux enfants, adolescents, adultes, proches et aux professionnels. Un livret d'accompagnement vient compléter le tout. Il se veut un outil d'information, de sensibilisation et de formation.
L'infirmité motrice cérébrale regroupe des pathologies très hétérogènes, ses conséquences sur la vie affective, relationnelle et sexuelle peuvent donc être très différentes d'une personne à l'autre, et ce aux différents âges de la vie.

Dans le DVD n°1 destiné aux enfants, au travers d'une mascotte dénommée "champi", on aborde les thèmes du handicap, des émotions, du corps, des besoins et des envies, de l'estime de soi....etc.
Dans le DVD N°2 destiné aux adolescents, au travers de témoignages et de séquences éducatives, on aborde le thème du vécu, de la sexualité, de la première fois, des IST, de l'amitié, des relations amoureuses, de la vie en couple ...etc.
- Dans le DVD N°3 destiné aux adultes, au travers de témoignages on aborde les thèmes du vécu, du corps, de l'intimité en institution, de la communication, des relations, de la sexualité assistée, de la cybersexualité ...etc.
- Le DVD N°4 destiné aux proches et aux professionnels tente de répondre aux questions sur la vie affective des personnes atteintes d'IMC, sur leurs difficultés spécifiques, sur le rôle des parents et des professionnels, et sur l'impact du handicap et comment augmenter la qualité de vie dans ce domaine.

L'arrivée dans la classe de Max d'un enfant handicapé met les enfants face au problème de la différence. Une fois de plus Dominique de Saint Mars a su écrire une petite histoire simple où tous les problèmes sont posés et trouver le ton juste, ni mièvre, ni pesant, pour aborder le thème du handicap. L'illustration de Serge Bloch sert à merveille cette collection que les enfants adorent.